罕见皮肤病“化脓性汗腺炎”七成患者诊断时已中重度 专家:早期干预很重要
财经5月26日讯 化脓性汗腺炎(HS作为一种罕见的皮肤病,被列入**《第二批罕见病目录》。日前在“挺立新生可愈未来”化脓性汗腺炎高峰论坛上,与会专家表示,随着精准靶向生物制剂HS适应症在**获批,我国HS****进入生物制剂新时代。
我国化脓性汗腺炎患病率为33.49/10万,超过7成的患者在诊断时已进展为中重度。上海交通大学医学院附属仁济医院皮肤科主任鞠强教授表示,临床中HS多在**后发病,许多患者在**就出现了HS的一些特征性表现比如重度**等,HS临床诊断平均延迟达到7.2年。因此,早期进行诊断并进行干预有助于防止患者疾病加重。
据了解,作为一种进行性慢性炎症性皮肤疾病,HS若未及时**,可能会导致炎症的持续加重,从而出现皮肤破溃、脓肿及瘢痕等症状。且伴随病情的进展,患者的疼痛强度也会随之增加。值得关注的是,情绪障碍,如焦虑(36.2%和抑郁(35.8%是HS患者普遍报告的共病。鞠强教授补充道,HS有许多风险因素,临床中70%-80%的患者有吸烟史,男性患者吸烟率尤其突出,且肥胖、糖尿病等代谢疾病常与HS共存。
鞠强教授强调,HS被称为“隐形病痛”,因其好发于腋下、腹股沟、臀部等隐蔽部位,患者早期羞于就诊,导致诊断延迟。“曾有患者因屁股脓肿不敢坐卧,却长期不愿就医,直到病情严重才就诊。此外,疾病易反复,窦道形成后深入皮肤,外用**难以奏效,常需手术,但术后复发率高,患者身心双重受创。”
过去十年间,生物制剂在全球陆续获批HS适应症,今年正式落地**,填补了中重度患者的**空白。“生物制剂主要适用于中重度化脓性汗腺炎患者的**。由于疾病对患者生活质量影响显著,这类患者的**依从性普遍较高,遵医嘱意识较强。多数患者对这一创新**手段接受度较高,期待其在临床中发挥更大价值。”鞠强教授补充道。
和其他慢性皮肤病一样,HS也需要长期规范**以控制炎症,延缓进展。尽管生物制剂疗效明确且已在**获批上市,但**“可负担性”也是患者最关注的问题之一。专家呼吁,如果能将生物制剂纳入医保,真正实现**可及,不仅减轻了患者的经济负担,还能提高**依从性。
“希望通过开展公益宣传、科普教育和心理支持等活动,让更多人了解这类疾病,给予患者更多的理解和支持。同时,呼吁全社会关注罕见皮肤病患者群体,从医疗政策、心理关怀等方面给予支持,让精准**与人文关怀同步抵达每一位HS受困者,让他们不再独自承受病痛的折磨,重拾生活的信心。”蔻德罕见病**创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&**黄如方表示。
鞠强教授表示,HS的皮损以深在性窦道为主,非常难以**,长期慢性炎症会导致皮损迁延不愈,后期只有手术。因此,HS早期干预很重要,及时阻止炎症扩散,防止瘢痕的发生。