财经11月8日讯 昨日在第七届进博会上，诺华**宣布与**罕见病联盟启动合作项目“极光计划”。

　　双方希望就提升社会各界对PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症这一罕见病的关注和健康素养等方面展开交流与合作，以助力更多PNH患者能够早日回归正常生活。

　　诺华公司**区总裁兼董事总经理李尧表示，诺华非常高兴能够与罕见病联盟建立合作。PNH是一种罕见的血液疾病，近年来诺华积极开展与**PNH患者组织与该领域专家的合作，推动学科发展，助力**PNH诊疗模式升级。“去年进博会上诺华与PNH病友之家启动深度合作，今年我们又迎来了和罕见病联盟的合作。作为一家专注创新**的制药公司，诺华始终践行‘以患者为**’的承诺，将持续加大研发投入，积极提升**可及性，与各方携手为更多患者带来更多**选择和希望。”

　　据了解，双方将探索开展针对临床医生、药学专家等医疗专业人士的培训项目，旨在提高对PNH的诊疗能力，确保患者能够接受到**、最有效的**方案。未来，诺华和罕见病联盟还将探索更加多元化的合作模式，以期为PNH患者群体带来更**和有效的支持与帮助，传递真正有价值的改变和关爱。

　　**罕见病联盟执行理事长李林康表示，PNH被称为“罕见病中的罕见病”，**罕见病联盟积极参与推动PNH患者的关爱，发现并努力解决临床医生对PNH认知不足和诊疗水平地区差异性显著等问题。“罕见病的防治是一项系统工程，离不开各方的共同努力。诺华作为专注于创新**的制药公司，始终致力于提升对患者的关爱并改善他们的生活质量。2021年6月，在联盟与北京协和医院共同推动下，成功引入用于**PNH的创新**，成为我国PNH同情**的破冰之旅。”

　　PNH是一种慢性、进行性、危及生命的血液系统罕见疾病，临床主要表现为贫血、阵发性血红蛋白尿、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等。PNH可在**年龄发生，但更常见于30-40岁人群，对青壮年造成终身沉重的负担。

　　“当前**的PNH**取得了令人瞩目的进展。在PNH靶向**的新时期，创新补体抑制剂的问世，促使我们向更高的**目标迈进。然而，PNH患者依旧面临诸多难题。”兰州大学第二医院张连生表示，因疾病症状的特殊性和罕见性，诊断难、费用高等问题也始终困扰着PNH患者及其家庭。诺华与罕见病联盟的合作，为更多患者带来了新的希望，相信在各方的共同努力下，PNH患者将收获生命质量的提高，重归美好的生活。