财经9月22日讯 慢性粒细胞白血病(“慢粒”，是一种起源于骨髓造血干细胞克隆性增殖的恶性肿瘤，曾一度被视为“不治之症”。

　　今日是2025世界慢性粒细胞白血病日(“世界慢粒日”，“幸福相伴 自由人生”豪森昕福患者关爱公益项目官宣两大公益举措：由北京康盟慈善基金会和翰森制药携手打造的“幸福慢粒家”关爱平台服务号正式上线。该平台聚焦慢性粒细胞白血病全病程患者科普教育，定期更新科普内容和科学建议，从疾病**、饮食营养、患者故事、心理健康提供**度的专业知识。目前，“幸福慢粒家”关爱平台已在每周持续动态更新。

　　另外，为给予患者及社会更科学、更系统、更专业的慢粒疾病科普知识和指导建议，由多位**权威血液科专家共同编纂的《名医话慢粒》科普书也将于今年年底正式出版发布。明年**多个城市将举办区域读书会与专家交流活动，并通过线上平台持续扩展内容，覆盖更多患者与家庭。

　　“通过和大量慢粒患者的接触，我们能够知道患者关注的问题。在曾经的调研中，不同的时间段、不同政策下，不同患者的关注点是不同的。”作为编者之一的北京大学人民医院血液科副主任江倩表示，《名医话慢粒》等科普书可以帮助对慢粒患者进行长期教育，进行更好的“答案”补充。

　　“目前慢粒主要依靠靶向**的**，科普书中会涉及现有靶向**的有效性、安全性、如何使用和服用。患者常常咨询或非常关注的问题以及生活中的注意事项，都会在《名医话慢粒》科普书中涵盖。”江倩表示，在PH染色体上9号、22号染色体的易位形成了PH染色体上面的BCR-ABL基因是导致慢粒疾病发生的根源。最重要的判别标准就在于患者是不是有PH染色体或者是有没有BCR-ABL的融合基因。伴随着这么多年的TKI**发展，从一代到二代国产自主研发的氟马替尼，90%以上的患者可以达到长期生存，寿命接近于正常人，生活质量也有显著提升。因此，绝大多数患者通过现有****，慢粒逐渐变成一个可控制的疾病。“一些慢粒患者在确诊时会恐惧、悲伤，整个家庭都会非常焦虑。但在经过一段时间的靶向****之后，指标能够恢复到正常人的水平，他们感到很欣慰。”

　　“慢粒的**需要长期服药和定期监测。针对不同患者情况，医生和患者之间要共同讨论、决策使**物种类。”江倩认为，长期**过程中，患者需要懂得慢粒疾病本身，也需要懂得在长期**当中该如何管理，以及如何配合医生管理这个疾病。

　　谈及慢粒**的未来研究发展，江倩表示，一方面，如何进行剂量优化**会是将来的研究热点。在**减量的节奏下很好地控制疾病发展，同时让副作用不再进展或减轻。这种**有效性或者是疗效稳定**的获得和副作用的减轻之间，需要找到一个**的平衡；另一方面，创新**的研发依然很重要。“我们需要去研发更**、能让患者长期使用的**，同时我们作为医生要用好这些**，帮助患者控制疾病，在**政策日益完善的基础上，帮助患者成功活下来，而且活得更好。”

　　作为两大公益举措的支持方，翰森制药肿瘤市场负责人杜晓静表示，患者全生命周期的健康与幸福始终是推动公司创新发展的持续动力。“将绝症变为慢病”只是**步，帮助患者活得更好才是更长远的使命。“期待‘幸福慢粒家’关爱平台的上线和未来《名医话慢粒》科普书的出版，两者相辅相成，为慢粒患者的长期管理构建‘知识后盾’和‘信心源泉’，助力患者在幸福的相伴之下，走向自由人生。”